Жінка, яка живе з хворобою, що зустрічається в однієї людини на мільйон, через яку вона старіє в 10 разів швидше, ніж середньостатистична людина, каже, що старіння – це “привілей”.
Як пише New York Post, 47-річній Тіффані Ведекінд поставили діагноз “синдром прогерії Гатчінсона-Гілфорда” лише у віці 31 року.
Вона вже кинула виклик обставинам, адже більшість людей помирають внаслідок цього синдрому у підлітковому віці.
Із часом Тіффані поступово втратила все своє природне волосся і зуби, а також має аортальний стеноз і з часом потребуватиме заміни аортального клапана. Але вона каже, що це не завадило їй жити повноцінним життям – вона розлучилася, відкрила власний бізнес і щодня займається йогою, щоб залишатися в доброму здоров’ї.
Тіффані, яка має власну художню студію та компанію з виробництва свічок, з міста Коламбус, штат Огайо, США, сказала: “Моя смертність щодня перед моїм обличчям. Але половину часу я забуваю про це. Я прожила декілька життів у житті, яке не було для мене очікуваним. Я знаю, що життя може закінчитися так само. Не треба смерті боятися. Ми всі в одному човні. Я не боюся показатися лисою і беззубою. Люди повинні бачити, що я є тією, хто я є в глибині душі. Неважливо, що у мене немає волосся. Я така, яка є, попри те, що я в’яну”.
Тіффані та її брат, 39-річний Чед, народилися з цим захворюванням, але почали усвідомлювати, що щось не так, лише коли вони досягли статевої зрілості.
Тіффані була “гіперактивною дитиною”, яка в дитинстві перепробувала всі види спорту та розваг. Вони почали помічати, що їхні риси обличчя змінюються – зуби Тіффані почали руйнуватися, а волосся порідшало до 20 років. Хвороба також характеризується низьким зростом – зріст Тіффані становить лише 134 см.
Тіффані сказала: “У мене завжди були проблеми з зубами, коли я росла. Я пережила багато травм. Часом було фізично важко їсти”.
2008 року Чед, Тіффані та її мама дізналися, що всі вони мають мутаційний ген, який спричиняє прогерію, після того, як Чед переніс операцію на відкритому серці. Він, на жаль, помер 2011 року від сепсису та серцевого нападу, а Тіффані нещодавно втратила свою маму Лінду у віці 75 років.
Тіффані сказала: “Коли ми дізналися, що у нас виявили, я подумала: “Це божевілля”. Вони сказали: “Ви зайшли так далеко – ви пережили очікувану тривалість життя”. Те, як помер мій брат, було настільки травматичним. Я виставила себе напоказ. Життя минає так швидко. Я не розуміла цього, доки не помер мій брат”.
Тіффані вирішила поставити себе на перше місце і розірвала свій восьмирічний шлюб, звільнилася з роботи і розпочала власний бізнес. Тепер вона проводить свої дні, зосереджуючись на собі – щодня займається йогою і добре харчується.
Тіффані сказала: “Я забуваю половину часу, що у мене прогерія. Я зайнята своїм життям. Люди не розуміють, що наші тіла – це машини, про які ми повинні дбати. Я бачу, як люди руйнують власне існування”.
Тіффані – прихильниця здорового способу життя, не курить і лише зрідка випиває коктейль. Вона сподівається продовжувати розвивати свій бізнес і подорожувати в найближчому майбутньому. Однак з часом їй знадобиться заміна аортального клапана, чого вона дуже боїться.
Тіффані сказала: “Я живу в хорошому позитивному просторі. Я мрійниця. Я хочу, щоб люди припинили зосереджуватися на тому, що ми старіємо, і дивилися на це як на привілей. Люди скаржитимуться на старіння, зморшки. Це не матиме значення. Я хочу зосередитися на тому, щоб жити своїм життям. Я така унікальна. Я як риба, яка постійно намагається виринути з темряви. Мій зріст – 134 см, вага – 25 кіло, але я – силачка”.