У серпні 2023 року у 32-річної Фенікс Найтінгейл діагностували гостру переміжну порфірію. Тобто жінка може померти, якщо вона з’їсть занадто багато сірки, пише Need To Know.
Порфірія — це група рідкісних метаболічних, здебільшого спадкових захворювань, які виникають через проблеми з виробленням в організмі хімічних речовин, що називаються порфіринами.
Симптоми включають чутливість до сонячного світла, стомлюваність, блідість шкіри та огиду до часнику. Вважається, що граф Влад Дракула страждав від цієї хвороби, і саме через цей розлад виник міф про вампірів.
Під час нападу хвороби Фенікс Найтінгейл може страждати від сильного болю, мігрені, закрепів і блювоти протягом трьох днів поспіль, її імунна система дає збій, вона може перестати дихати, а її організм впадає в шок. А вживання часнику може бути смертельним, оскільки в ньому міститься багато сірки.
Люди називають порфірію “хворобою вампірів”. Неврологічні побічні ефекти, які можуть виражатися у вигляді різного висипу на шкірі, можуть змусити оточуючих думати, що ті, хто страждає на це захворювання, — чудовиська.
Мама двох дітей розповіла, що страждала від симптомів із самого дитинства, але їй було важко поставити діагноз, оскільки це захворювання зустрічається дуже рідко. Спочатку, коли вона приходила до лікаря або потрапляла в лікарню, їм доводилося гуглити цей стан.
За своє життя вона перенесла понад 480 нападів і каже, що вони “болючіші, ніж пологи”.
“У мене був один напад, коли я не поїхала в лікарню, і він тривав 40 годин. Це була безперервна блювота, втрата свідомості, крики і плач. Це був жахливий біль, з яким не справлялися рецептурні знеболювальні. Я мати двох дітей, і це гірше, ніж пологи”, — зізналася вона.
Фенікс каже, що похід до ресторану засмучує її, оскільки вона переживає про те, які інгредієнти увійдуть до її страви, тому вважає за краще дотримуватися безпечної їжі. Крім часнику, вона не може їсти червоний виноград, каву і сою, і їй абсолютно протипоказаний алкоголь. Вона свідомо уникає багатьох продуктів, дотримуючись їжі, яка точно безпечна. До того ж, вона не може приймати більшість ліків.
Вона поділилася своєю історією, щоб підвищити обізнаність про це захворювання, оскільки, щоб поставити діагноз самій Фінікс, знадобився 31 рік.